Мероприятие поддержали представители Партии «Единая Россия» – Руководитель региональной общественной приёмной Партии Леонид Огуль,Руководитель регионального совета сторонников Партии, Депутат Думы Астраханской области Олег Петелин,Первый заместитель Руководителя исполкома регионального отделения Партии Ирина Ивлиева, Депутат Думы г. Астрахань Лилия Иванова
Организаторами фестиваля является Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».
Соцфест «Редкая Жара» — ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.
В программе фестиваля – “Редкий врачебный практикум”. Эксперты в области орфанных заболеваний делятся знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными специалистами. Главная задача участников – привлечь внимание общественности к людям, старадающим редкими недугами. Впервые в этом году фестиваль стал международным. Главные внештатные генетики и первые медицинские специалисты в области редких заболеваний из Казахстана, Узбекистана и Беларуси. Как отмечают российские эксперты, врачи нашей страны в лечении таких пациентов преуспели. Так называемое орфанное законодательство, посвященное редким людям появилось в 2012 году. И на практике показало свою эффективность.
– Государство и Партия «Единая Россия» сегодня предприняли ряд важных шагов в отношении лекарственного обеспечения и медицинской помощи для людей, страдающих редкими формами заболевания, – отметил Олег Петелин. – Орфанное законодательство в России на сегодня одно из передовых в мире.
В России редкими заболеваниями называют те, которые встречаются не чаще чем 10 на 100 тысяч человек. В настоящее время в Астраханской области 22 таких ребенка. Они получают лечение через фонд “Круг Добра”. Он был создан по инициативе президента страны Владимира Путина в 2021 году. Детей обеспечивают бесплатными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств областного бюджета.